Mejorar los cuidados paliativos para las poblaciones de la red de seguridad

Will Kennedy, DO; Lauran Hardin, MSN, RN-BC; Anne Kinderman, MD; Diane E. Meier, MD; John Loughnane, MD; Angelo Volandes, MD
Vol. 1, No. 2 | 19 de febrero de 2020
DOI: 10.1056/CAT.20.0004

Los médicos deben reexaminar cómo atienden a las poblaciones de la red de seguridad, especialmente cuando los pacientes vulnerables viven con enfermedades que limitan su vida. Este artículo presenta cinco estrategias para crear programas sólidos de cuidados paliativos que puedan mejorar los resultados para estas poblaciones: utilizar trabajadores sanitarios legos, abordar las lagunas en la atención y establecer objetivos de atención, crear intervenciones especializadas, formar equipos interdisciplinarios para la resiliencia y abordar los retos relacionados con los opiáceos.

Inicialmente, la historia médica de Paul parecía sencilla. A los 40 años, tenía cáncer de pulmón metastásico y acababa de sufrir un infarto de miocardio. Su enfermedad era incurable. Sin embargo, tras los hechos clínicos había una realidad mucho más complicada. Se había documentado repetidamente que abandonaba los hospitales «en contra del consejo médico», pero apenas se había intentado comprender por qué.

Paul había crecido en la pobreza y había sufrido malos tratos al principio de su vida. Tras casarse con su novia del instituto, su vida empezó lo que describió como una «espiral descendente a cámara lenta» que incluía el consumo de sustancias, el divorcio y el distanciamiento de sus hijos. Cuando le diagnosticaron el cáncer, tenía trabajos ocasionales y vivía en un hotel. Aunque una vez bromeó diciendo que había «salido vivo», ahora se estaba muriendo, y lo estaba haciendo solo.

Antes de que nadie se tomara el tiempo necesario para explicarle su pronóstico o discutir con él las opciones de tratamiento, Paul se sometió a una quimioterapia agresiva. Las complicaciones fueron graves, incluido un infarto de miocardio. Tras una prolongada estancia en el hospital que le dejó sin hogar, sus proveedores le dijeron que no había «nada más que podamos hacer por ti». Enfadado, abandonado y sin ningún sitio adonde ir, Paul se sintió desechado por el mismo sistema que debía cuidar de él.

Incluso cuando su estado empeoró, Paul se mantuvo desafiante. Rechazó los cuidados paliativos porque los veía como «rendirse», a pesar de comprender que no quedaba ningún tratamiento curativo. Finalmente, aceptó ingresar en un programa de cuidados paliativos, no porque estuviera dispuesto a hablar de los cuidados al final de la vida, sino porque no tenía casa, ni apoyo familiar, ni ningún otro lugar al que acudir. La voluntad del programa de centrarse primero en lo que más le importaba -un lugar seguro donde quedarse- se convirtió en la base para reconstruir su confianza en el sistema médico.

La red de seguridad suele fallar a los más vulnerables

Puede que el historial médico de Paul predijera cómo moriría, pero decía poco sobre cómo podría seguir viviendo con el apoyo adecuado. Por desgracia, su experiencia no es única. En todo Estados Unidos, los hospitales y clínicas de la red de seguridad atienden a grandes poblaciones de beneficiarios de Medicaid, pacientes con doble derecho, personas sin seguro, comunidades indocumentadas y otros grupos vulnerables. Sólo en California, casi el 30% de la población depende de la red de seguridad, definida como personas inscritas en programas públicos y con ingresos inferiores al 300% del nivel federal de pobreza.

Estas comunidades se enfrentan a menudo a niveles desproporcionados de traumas, problemas de salud conductual y determinantes sociales de la salud que escapan a su control. Cuando una enfermedad grave entra en escena, factores como la inestabilidad de la vivienda, el escaso acceso a la asistencia, los bajos conocimientos sanitarios y los limitados recursos económicos pueden afectar significativamente tanto a la calidad como al coste de la asistencia. Sin poder ni apoyo para defenderse, muchos pacientes reciben un tratamiento que no se ajusta a sus valores, necesidades u objetivos.

Para abordar estas lagunas, los autores esbozan cinco estrategias para reforzar la prestación de cuidados paliativos a las poblaciones vulnerables.

Estrategia 1: Utilizar trabajadores sanitarios laicos

En Estados Unidos hay una importante escasez de profesionales de cuidados paliativos, incluidos médicos, enfermeras, capellanes, trabajadores sociales y proveedores de práctica avanzada. Esta escasez de mano de obra es especialmente pronunciada en los entornos de la red de seguridad, donde la atención especializada ha estado históricamente infradotada de recursos.

Los trabajadores sanitarios no profesionales (TSM), los navegadores y otras funciones de apoyo similares ofrecen una solución importante. La investigación ha demostrado que los TSC especialmente formados pueden mejorar notablemente la satisfacción del paciente, aumentar la documentación sobre los objetivos de la asistencia, impulsar la utilización de los cuidados paliativos y reducir las visitas a urgencias y las hospitalizaciones. Estas funciones ayudan a colmar lagunas no sólo en el apoyo clínico, sino también en la atención social.

Los trabajadores sanitarios legos son especialmente eficaces en tres ámbitos: establecer relaciones de confianza a largo plazo, iniciar precozmente la planificación anticipada de cuidados e identificar las necesidades sociales no satisfechas. En muchos sentidos, actúan como expertos en «diagnóstico social» y «prescripción social». Mediante visitas domiciliarias y un compromiso continuo, pueden descubrir problemas como el aislamiento social, la falta de cuidados, la inseguridad alimentaria y la inestabilidad de la vivienda. Estos conocimientos suelen revelar las causas profundas del uso repetido del hospital y permiten a los equipos asistenciales intervenir con mayor eficacia.

Al poner en contacto a los pacientes con los recursos de la comunidad -como el apoyo a los cuidadores, la asistencia alimentaria o los servicios de vivienda-, los TSC ayudan a crear un modelo de atención más centrado en la persona. Este enfoque basado en las relaciones suele sentar las bases para una confianza más profunda y una toma de decisiones médicas más significativa.

Estrategia 2: Abordar las carencias asistenciales y establecer objetivos asistenciales

Las conversaciones sobre los objetivos de la atención sanitaria son fundamentales para la atención de las enfermedades graves, pero a menudo se producen demasiado tarde, se centran demasiado en los tratamientos y no en los valores, y presuponen un nivel de conocimientos sanitarios que muchos pacientes no tienen. Estos retos son aún más pronunciados en las poblaciones de la red de seguridad, donde los pacientes pueden estar afrontando problemas urgentes de salud mental, antecedentes traumáticos o condiciones de vida inestables.

Un enfoque más eficaz combina la atención informada por el trauma, la entrevista motivacional y las ayudas para la toma de decisiones basadas en vídeos.

La atención informada por el trauma empieza con un sencillo pero poderoso cambio de perspectiva: en lugar de preguntar: «¿Qué te pasa?», los clínicos preguntan: «¿Qué te ha pasado?». Este marco reconoce que muchos pacientes que padecen enfermedades graves también han sufrido traumas infantiles, abusos, discriminación o daños previos dentro del sistema sanitario. La aplicación universal de los principios informados por el trauma ayuda a crear encuentros clínicos más seguros y respetuosos.

La entrevista motivacional añade otra capa al ayudar a los pacientes a explorar sentimientos contradictorios e identificar sus propios objetivos. Mediante preguntas abiertas, afirmaciones, escucha reflexiva y resúmenes, los clínicos pueden crear un entorno de apoyo en el que los pacientes se sientan escuchados y capacitados. Esto es especialmente importante cuando experiencias anteriores han hecho que los pacientes se sientan desestimados o incomprendidos.

Las ayudas para la toma de decisiones basadas en vídeo pueden mejorar aún más la comunicación, facilitando la comprensión de información médica compleja. Las investigaciones demuestran que estas herramientas pueden mejorar la planificación anticipada de los cuidados, aumentar las derivaciones a centros de cuidados paliativos y reducir las muertes intrahospitalarias, sobre todo entre las poblaciones con escasos conocimientos sanitarios.

Estrategia 3: Crear intervenciones especializadas

Los sistemas médicos convencionales no suelen satisfacer las necesidades de los pacientes con enfermedades graves que también se enfrentan a problemas sociales y de salud conductual. Las intervenciones especializadas pueden colmar estas lagunas.

Un ejemplo es el modelo de asociación de Commonwealth Care Alliance con los proveedores de cuidados paliativos de Massachusetts. En lugar de exigir a los pacientes que realicen la transición completa al hospicio y pierdan sus relaciones de confianza con la atención primaria, este modelo permite a los pacientes seguir recibiendo atención de su equipo establecido, al tiempo que acceden a los servicios del hospicio sobre una base flexible de pago por servicio. Este modelo «a la carta» preserva la continuidad, reduce el miedo al abandono y ha demostrado un ahorro de costes.

Otro ejemplo es la paramedicina comunitaria. A través de programas como InstED, paramédicos especialmente formados prestan atención urgente a domicilio para síntomas como dolor, disnea o convulsiones, lo que permite a los pacientes evitar visitas innecesarias al servicio de urgencias. Estos servicios también pueden tratar las caídas, la angustia de los cuidadores y otras crisis no médicas. El resultado suele ser una mayor estabilidad del paciente, menos traslados hospitalarios y una reducción significativa de los costes.

Estrategia 4: Configurar el equipo interdisciplinar de apoyo a la resiliencia

Los médicos que trabajan en entornos de grandes necesidades y traumas corren un riesgo elevado de agotamiento y angustia moral. Los cuidados paliativos de red de seguridad suelen exponer a los proveedores a historias repetidas de sufrimiento, aislamiento y fracaso sistémico. Sin el apoyo adecuado, este trabajo puede resultar emocionalmente abrumador.

Un modelo de equipo interdisciplinar ayuda a distribuir esta carga emocional y crea un espacio para la reflexión compartida y el fomento de la resiliencia. En estos entornos, conceptos como la dignidad definida por el paciente, el no abandono, dar testimonio y los límites profesionales se vuelven esenciales.

Los pacientes pueden definir la dignidad de formas que difieren de las expectativas médicas tradicionales. Pueden elegir quedarse sin hogar, permanecer en entornos inestables o seguir un tratamiento agresivo hasta el final. En lugar de intentar «arreglar» todas las circunstancias, los médicos pueden pasar a «servir» a los pacientes, reconociéndolos como personas completas que merecen respeto y apoyo.

También es fundamental un liderazgo fuerte. Los equipos se benefician de los rituales, el debriefing, la flexibilidad, el apoyo de los compañeros y una cultura que valora el esfuerzo por encima de los resultados. En este entorno, la atención al personal se hace inseparable de la atención al paciente.

Estrategia 5: Abordar los opiáceos

Cualquier debate sobre los cuidados paliativos para las poblaciones de la red de seguridad debe enfrentarse también a las realidades de la crisis de los opiáceos. Los pacientes de estos entornos pueden tener tasas más elevadas de trastornos por consumo de sustancias, pero también experimentan un dolor importante relacionado con una enfermedad grave. Equilibrar el alivio y la seguridad requiere un enfoque matizado e individualizado.

Con demasiada frecuencia, a los pacientes no se les trata lo suficiente por miedo y prejuicios, o se les prescribe demasiado sin las salvaguardias adecuadas una vez que entran en los cuidados paliativos. Ninguno de los dos extremos beneficia al paciente.

Un modelo mejor incluye una cuidadosa evaluación del riesgo basada en la relación y estrategias prácticas de seguridad, como cajas de seguridad, suministros limitados de medicación, análisis de orina para detectar drogas y una estrecha vigilancia. Los clínicos deben reconocer también que el dolor es polifacético y puede incluir dimensiones emocionales, existenciales o traumáticas, no sólo síntomas físicos.

Es importante que el apoyo al personal también forme parte de esta estrategia. Los proveedores pueden tener dificultades emocionales cuando los pacientes toman decisiones difíciles, como rechazar entornos más seguros para la administración de la medicación. Estas experiencias requieren tanto juicio clínico como apoyo emocional.

Revisitando a Pablo

Al final, Pablo no era «incumplidor». Tenía miedo.

No abandonó el hospital «en contra del consejo médico» porque fuera difícil o desafiante. Se marchó porque había sufrido malos tratos de niño, y ciertas interacciones en el hospital desencadenaron esos recuerdos. Lo que se había etiquetado como mal comportamiento era, en realidad, una respuesta traumática.

Pablo nunca fue un «paciente problemático». Era simplemente un paciente que merecía ser visto y tratado como un ser humano de pleno derecho en uno de los momentos más vulnerables de su vida.

Como muchos otros, Paul podría haber muerto fácilmente tal como vivió: aislado, abandonado y marginado. En cambio, murió pacíficamente en una vivienda de apoyo, rodeado de proveedores en los que confiaba. Casi al final de su vida, dijo de sus cuidados: «Antes me caía, y ahora no».

Como proveedores de asistencia sanitaria, tenemos la responsabilidad moral y económica de atender a personas como Paul. Y lo que es más importante, hacerlo es posible.