Melhorando os cuidados paliativos para populações da rede de segurança

Will Kennedy, DO; Lauran Hardin, MSN, RN-BC; Anne Kinderman, MD; Diane E. Meier, MD; John Loughnane, MD; Angelo Volandes, MD
Vol. 1, No. 2 | 19 de fevereiro de 2020
DOI: 10.1056/CAT.20.0004

Os médicos precisam reexaminar como cuidam das populações da rede de segurança, especialmente quando os pacientes vulneráveis estão vivendo com condições limitantes da vida. Este artigo apresenta cinco estratégias para a criação de programas robustos de cuidados paliativos que podem melhorar os resultados para essas populações: utilização de profissionais de saúde leigos, abordagem de lacunas no atendimento e definição de metas de atendimento, criação de intervenções especializadas, formação de equipes interdisciplinares para resiliência e abordagem de desafios relacionados a opioides.

A história médica de Paul inicialmente parecia simples. Aos 40 anos de idade, ele tinha câncer de pulmão metastático e havia sofrido recentemente um infarto do miocárdio. Sua doença era incurável. No entanto, por trás dos fatos clínicos havia uma realidade muito mais complicada. Ele havia sido documentado várias vezes como tendo deixado hospitais “contra a orientação médica”, mas havia pouco esforço para entender o motivo.

Paul cresceu na pobreza e sofreu abuso no início da vida. Depois de se casar com sua namorada do ensino médio, sua vida começou o que ele descreveu como uma “espiral descendente em câmera lenta”, envolvendo uso de substâncias, divórcio e afastamento dos filhos. Quando foi diagnosticado com câncer, ele estava fazendo biscates e morando em um hotel. Embora uma vez tenha brincado que havia “sobrevivido”, agora estava morrendo – e sozinho.

Antes que alguém tivesse tempo para explicar completamente seu prognóstico ou discutir as opções de tratamento com ele, Paul foi submetido a uma quimioterapia agressiva. As complicações foram graves, inclusive um ataque cardíaco. Após uma prolongada internação hospitalar que o deixou sem teto, seus provedores lhe disseram que “não havia mais nada que pudéssemos fazer por você”. Irritado, abandonado e sem ter para onde ir, Paul se sentiu descartado pelo próprio sistema que deveria cuidar dele.

Mesmo quando sua condição piorou, Paul continuou desafiador. Ele rejeitou o hospício porque o via como “desistência”, apesar de entender que não havia tratamento curativo. Por fim, ele aceitou ser admitido em um programa de cuidados paliativos, não porque estivesse pronto para discutir os cuidados no final da vida, mas porque não tinha casa, apoio familiar e nenhum outro lugar para recorrer. A disposição do programa de se concentrar primeiro no que era mais importante para ele – um lugar seguro para ficar – tornou-se a base para reconstruir sua confiança no sistema médico.

A rede de segurança geralmente falha com os mais vulneráveis

O histórico médico de Paul pode ter previsto como ele morreria, mas pouco dizia sobre como ele ainda poderia viver com o apoio certo. Infelizmente, sua experiência não é única. Em todos os Estados Unidos, os hospitais e clínicas da rede de segurança atendem a grandes populações de beneficiários do Medicaid, pacientes com dupla elegibilidade, indivíduos sem seguro, comunidades sem documentos e outros grupos vulneráveis. Somente na Califórnia, quase 30% da população depende da rede de segurança, definida como indivíduos inscritos em programas públicos e que ganham menos de 300% do nível federal de pobreza.

Essas comunidades geralmente enfrentam níveis desproporcionais de trauma, desafios de saúde comportamental e determinantes sociais de saúde que estão fora de seu controle. Quando uma doença grave entra em cena, fatores como moradia instável, acesso precário ao atendimento, baixo nível de conhecimento sobre saúde e recursos financeiros limitados podem afetar significativamente a qualidade e o custo do atendimento. Sem o poder ou o apoio para se defenderem, muitos pacientes recebem tratamento que não se alinha com seus valores, necessidades ou objetivos.

Para abordar essas lacunas, os autores descrevem cinco estratégias para fortalecer a prestação de cuidados paliativos para populações vulneráveis.

Estratégia 1: Utilização de profissionais de saúde leigos

Há uma escassez significativa de profissionais de cuidados paliativos nos Estados Unidos, inclusive médicos, enfermeiros, capelães, assistentes sociais e profissionais de prática avançada. Essa escassez de mão de obra é especialmente acentuada em ambientes de rede de segurança, onde os cuidados especializados têm sido historicamente carentes de recursos.

Os profissionais de saúde leigos (LHWs), navegadores e funções de apoio semelhantes oferecem uma solução importante. Pesquisas demonstraram que os LHWs especialmente treinados podem melhorar drasticamente a satisfação do paciente, aumentar a documentação das metas de atendimento, impulsionar a utilização de hospícios e reduzir as visitas ao departamento de emergência e as hospitalizações. Essas funções ajudam a preencher as lacunas não apenas no suporte clínico, mas também no atendimento social.

Os profissionais de saúde leigos são particularmente eficazes em três áreas: construção de relacionamentos confiáveis de longo prazo, início precoce do planejamento antecipado de cuidados e identificação de necessidades sociais não atendidas. De muitas maneiras, eles atuam como especialistas em “diagnóstico social” e “prescrição social”. Por meio de visitas domiciliares e envolvimento contínuo, eles podem descobrir desafios como isolamento social, falta de cuidados, insegurança alimentar e instabilidade habitacional. Esses insights geralmente revelam as causas básicas do uso repetido de hospitais e permitem que as equipes de atendimento intervenham de forma mais eficaz.

Ao conectar os pacientes com recursos baseados na comunidade – como suporte para cuidadores, assistência alimentar ou serviços de moradia – os profissionais de saúde ajudam a criar um modelo de atendimento mais centrado na pessoa. Essa abordagem baseada em relacionamentos geralmente estabelece as bases para uma confiança mais profunda e uma tomada de decisão médica mais significativa.

Estratégia 2: Abordar as lacunas no atendimento e definir metas de atendimento

As conversas sobre metas de atendimento são fundamentais para o tratamento de doenças graves, mas muitas vezes acontecem tarde demais, concentram-se demais em tratamentos em vez de valores e pressupõem um nível de alfabetização em saúde que muitos pacientes não têm. Esses desafios são ainda mais acentuados nas populações da rede de segurança, onde os pacientes podem estar lidando com problemas urgentes de saúde mental, históricos de trauma ou condições de vida instáveis.

Uma abordagem mais eficaz combina cuidados informados sobre trauma, entrevistas motivacionais e auxílios à decisão baseados em vídeo.

O atendimento informado sobre o trauma começa com uma mudança de perspectiva simples, mas poderosa: em vez de perguntar: “O que há de errado com você?”, os médicos perguntam: “O que aconteceu com você?” Essa estrutura reconhece que muitos pacientes que vivem com doenças graves também sofreram traumas de infância, abuso, discriminação ou danos anteriores no sistema de saúde. A aplicação universal de princípios informados sobre trauma ajuda a criar encontros clínicos mais seguros e respeitosos.

A entrevista motivacional acrescenta outra camada ao ajudar os pacientes a explorar sentimentos conflitantes e identificar suas próprias metas. Por meio de perguntas abertas, afirmações, escuta reflexiva e resumos, os médicos podem criar um ambiente de apoio em que os pacientes se sintam ouvidos e capacitados. Isso é especialmente importante quando experiências anteriores fizeram com que os pacientes se sentissem rejeitados ou incompreendidos.

Os auxílios à decisão baseados em vídeo podem melhorar ainda mais a comunicação, facilitando a compreensão de informações médicas complexas. As pesquisas mostram que essas ferramentas podem melhorar o planejamento antecipado de cuidados, aumentar os encaminhamentos para cuidados paliativos e reduzir as mortes hospitalares – principalmente entre as populações com alfabetização limitada em saúde.

Estratégia 3: Criação de intervenções especializadas

Os sistemas médicos convencionais geralmente não atendem às necessidades de pacientes com doenças graves que também enfrentam desafios de saúde social e comportamental. Intervenções especializadas podem preencher essas lacunas.

Um exemplo é o modelo de parceria da Commonwealth Care Alliance com prestadores de serviços de cuidados paliativos em Massachusetts. Em vez de exigir que os pacientes façam a transição completa para o hospício e percam suas relações de confiança com a atenção primária, esse modelo permite que os pacientes continuem a receber atendimento de sua equipe estabelecida e, ao mesmo tempo, acessem os serviços de hospício de forma flexível e paga. Esse modelo “a la carte” preserva a continuidade, reduz o medo do abandono e tem demonstrado economia de custos.

Outro exemplo é a paramedicina comunitária. Por meio de programas como o InstED, paramédicos especialmente treinados oferecem atendimento de urgência em casa para sintomas como dor, dispneia ou convulsões – permitindo que os pacientes evitem visitas desnecessárias ao departamento de emergência. Esses serviços também podem tratar de quedas, angústia do cuidador e outras crises não médicas. O resultado geralmente é uma maior estabilidade do paciente, menos transferências hospitalares e reduções significativas de custos.

Estratégia 4: Formação da equipe interdisciplinar para apoio à resiliência

Os médicos que trabalham em ambientes de alta necessidade e alto trauma correm um risco elevado de esgotamento e sofrimento moral. Os cuidados paliativos da rede de segurança geralmente expõem os profissionais a histórias repetidas de sofrimento, isolamento e fracasso sistêmico. Sem o apoio adequado, esse trabalho pode se tornar emocionalmente desgastante.

Um modelo de equipe interdisciplinar ajuda a distribuir essa carga emocional e cria espaço para reflexão compartilhada e construção de resiliência. Nesses ambientes, conceitos como dignidade definida pelo paciente, não abandono, testemunho e limites profissionais tornam-se essenciais.

Os pacientes podem definir dignidade de maneiras diferentes das expectativas médicas tradicionais. Eles podem optar por não ter onde morar, permanecer em ambientes instáveis ou seguir um tratamento agressivo até o fim. Em vez de tentar “consertar” todas as circunstâncias, os médicos podem mudar para “servir” os pacientes, reconhecendo-os como pessoas inteiras que merecem respeito e apoio.

Uma liderança forte também é fundamental. As equipes se beneficiam de rituais, reuniões de esclarecimento, flexibilidade, apoio de colegas e uma cultura que valoriza o esforço em detrimento dos resultados. Nesse ambiente, o atendimento à equipe torna-se inseparável do atendimento ao paciente.

Estratégia 5: Abordagem de opioides

Qualquer discussão sobre cuidados paliativos para populações da rede de segurança também deve confrontar as realidades da crise dos opioides. Os pacientes nesses ambientes podem ter taxas mais altas de transtornos por uso de substâncias, mas também sentem dores significativas relacionadas a doenças graves. O equilíbrio entre alívio e segurança exige uma abordagem individualizada e diferenciada.

Com muita frequência, os pacientes são subtratados por causa do medo e do preconceito ou recebem prescrição excessiva sem as devidas salvaguardas quando entram nos cuidados paliativos. Nenhum desses extremos é bom para o paciente.

Um modelo melhor inclui uma avaliação de risco cuidadosa e baseada no relacionamento, além de estratégias práticas de segurança, como caixas fechadas, suprimentos limitados de medicamentos, exame de urina para detecção de drogas e monitoramento rigoroso. Os médicos também devem reconhecer que a dor é multifacetada e pode incluir dimensões emocionais, existenciais ou relacionadas a traumas – não apenas sintomas físicos.

É importante ressaltar que o apoio à equipe também faz parte dessa estratégia. Os provedores podem ter dificuldades emocionais quando os pacientes fazem escolhas difíceis, como recusar ambientes mais seguros para a administração de medicamentos. Essas experiências exigem julgamento clínico e apoio emocional.

Revisitando Paul

No final, Paul não estava “inconformado”. Ele estava com medo.

Ele não deixou o hospital “contra a orientação médica” porque era difícil ou desafiador. Ele saiu porque havia sofrido abuso quando criança, e certas interações no hospital desencadearam essas lembranças. O que havia sido rotulado como mau comportamento era, na verdade, uma resposta ao trauma.

Paul nunca foi um “paciente problemático”. Ele era simplesmente um paciente que merecia ser visto e tratado como totalmente humano durante um dos momentos mais vulneráveis de sua vida.

Como muitos outros, Paul poderia facilmente ter morrido da mesma forma que viveu: isolado, negligenciado e marginalizado. Em vez disso, ele morreu pacificamente em um alojamento de apoio, cercado por provedores em quem confiava. Perto do fim de sua vida, ele disse sobre seus cuidados: “Eu costumava estar caindo, mas agora não estou mais”.

Como prestadores de serviços de saúde, você tem a responsabilidade moral e financeira de cuidar de pessoas como Paul. E o mais importante é que isso é possível.